EVA VILLANUEVA vive en la provincia de Barcelona y se dedica al acompañamiento en el crecimiento personal y, sobre todo, acompañamiento emocional en el duelo. Nos presenta su libro “Hablé con Ela y ELA habló conmigo”.
En el libro se guía a los lectores por todas las etapas que supone una enfermedad como el ELA, tanto de la visión de la enferma como de la familia.
1. Eva Villanueva ha pasado por varias situaciones de pérdidas personales, pero la que realmente le marcó fue la de su madre, que fue diagnosticada de la enfermedad ELA ¿Es cierto que se suele dar una primera etapa de negación de la enfermedad?
Así es, no en esta enfermedad en concreto sino en todas las que comportan un diagnóstico de final de vida. Hay diferentes formas de negación. Puede ser que la persona no quiera saber su diagnóstico con lo que lo recibe la familia, su entorno más inmediato, puede ser que el médico se lo explique y aunque parezca que entiende lo que le dicen su mente, que aún no puede asumirlo, entra en un estado diríamos de shock, que es un estado de protección natural, quiero incidir en lo de natural, hasta que progresivamente puede hacerlo. Es muy muy importante ser muy cuidadosos en ese momento, tenemos que ser capaces de ofrecer la información a demanda y a la vez no ser sobreprotectores, es decir ocultar información cuando la persona la está demandando, por “su bien”. Otra forma de negación es: Bueno tengo esta enfermedad, pero no asumo la gravedad del diagnóstico. Por ejemplo: a mi madre cuando le diagnosticaron ELA necesitó tiempo para asumirlo, con lo que escogió creer que podría ser su caso como el de una vecina que calle que tenía Esclerosis Múltiple. Esta señora llevaba años con la enfermedad y hacía una vida más o menos normal. Lógicamente a medida que pasó el tiempo pudo admitir su diagnóstico, porque su propio cuerpo se lo mostraba.
2. Pasaste todo el proceso con tu madre, desde su diagnóstico hasta el final ¿Con qué técnicas o herramientas os ayudasteis para sobrellevar los altibajos emocionales que supone todo el proceso?
Yo me había formado en acompañamiento en procesos de duelo, de pérdidas de todo tipo. Había acompañado en el después de la muerte, un divorcio, una pérdida de trabajo, etc. Había leído libros de Elisabeth Kübler-Ross sobre el acompañamiento al final de vida, pero yo nunca había acompañado ni vivido personalmente ningún final de vida. Era mi primera vez y era mi madre. Lo que me ayudó enormemente fue tener formación en duelo, lo considero vital. Nos capacitamos para ser más felices, para tener idiomas, para dar a luz… ¿Por qué no para morir? ¿Si es algo que sabemos que va a suceder? Yo escribí este libro porque mi madre murió con paz y yo necesitaba explicar que todo lo que había aprendido sobre el duelo y sus fases era real, que al final de la negación, la rabia, la tristeza, que son fases normales, pues al final hay una aceptación que te lleva a la paz, esto es aplicable a cualquier duelo. Durante la vida caminamos pérdidas: trabajo, pareja, hijos que se van de casa, sueños, muertes, etc. Por eso es tan importante atender esos duelos durante la vida, son una capacitación para el que será el tuyo propio.
Cuando la enfermedad implica una reducción de la movilidad, es cuando entendemos que, en un sentido urbanístico, las ciudades aún carecen de planes resolutivos para estas personas
3. Que implica una enfermedad como ELA ¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad de las denominadas raras. No se sabe porque se contrae. Solo entre el 5% y el 10% es genético y no tiene curación. En España hay casi 4000 casos, esta cifra es curiosa porque te parece que siempre hay 4000, pero es que cada día mueren 3 personas y se diagnostican 3 casos más. Es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a toda la musculatura del cuerpo, se atrofia y dejas de caminar, tragar, hablar, respirar… no afecta a los órganos vitales ni a tu conciencia. Acabas viviendo dentro de un cuerpo sin poder mover ningún músculo, solo parpadear siendo completamente consciente.
Este es otro de los motivos del libro: Visibilizar esta enfermedad y contribuir con la Fundación Miquel Valls (Fundación Catalana de ELA) en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias donando el 50% de los beneficios. Déjame decir por favor que se necesita que se tramite la Ley ELA, tenemos derecho a morir dignamente pero también a vivir con la misma dignidad.
4. Ya que te realizamos la entrevista en un evento literario sobre crecimiento personal ¿Se puede, Eva, aprender algo de una enfermedad tan devastadora?
Se puede aprender todo, hasta a escribir un libro para compartir tanto que has integrado. No eres la misma persona al inicio del proceso que al final. Descubres tantas cosas
sobre ti mismo que es una oportunidad de crecimiento personal gigante. Sobre todo, descubres quién eres.
5. A pesar de esta pérdida tan sentida, Eva Villanueva ha sabido darle la vuelta y ahora la utiliza como experiencia vital para ayudar a otras personas. ¿Qué etapa del duelo suele ser más difícil para las familias que han sufrido la pérdida y cómo les ayudas?
Desde mi punto de vista tenemos un hándicap con las emociones, las llamadas malas emociones, como el miedo, la rabia y la tristeza Nos aterra caer en un gran pozo y no salir, así que intentamos no sentirlas, cada uno a su manera. No nos han formado en sentir y creemos que solo se puede sentir alegría, que es la buena y es la que exponemos al exterior sobre todo en redes.
Es importante tener a alguien con quien poder expresarlas, sostenerlas y validarlas. Alguien que no te lance mensajes del tipo: ¡Venga anímate! ¡No te quiero ver llorar! O que entre en comparaciones del tipo: Mira ella también perdió a su pareja y fíjate ya lo ha superado…. Cosas que decimos porque, en realidad, no soportamos ver el dolor en el otro.
6. “Hablé con ela y ELA habló conmigo” ¿Qué crees que puede aportar a los lectores que no aporte otro libro que aborda el tema del duelo?
Es un libro que aborda al mismo tiempo el duelo del que se va y del que se queda. En el que he abierto mis emociones de par en par, donde vais a descubrir mis aciertos y mis errores y el gran
aprendizaje que ELA me dio: Se puede morir con paz, así como la enseñanza que me condujo a mi propia metamorfosis. Es una experiencia 100% real. En mi propio libro recomiendo libros de otros autores porque a mi también me han ayudado. Todo suma.
Agradecemos a EVA VILLANUEVA esta entrevista y le deseamos mucho éxito profesional y personal.
